CARTA DE UNA MADRE QUE CONOZCO

Quiero compartir con todas las personas que leeís este blog una carta que la madre de uno de mis pacientes le ha escrito a su hijo.

Nos cuenta su trayectoria a lo largo de estos años de lucha, sus luces y sus sombras, sus dudas, desasosiegos y momentos de dolor. Pero también su esperanza, su ilusión y su confianza. El futuro es incierto, pero yo siempre les digo a todos los padres que «todo aquello que se hace con un objetivo, todo aquello en lo que se persiste, en lo que se insiste, al final, se termina recogiendo».

No se trata de llegar a una meta concreta, se trata de alcanzar pequeños logros cada día. 

Esta carta está escrita desde lo más profundo del corazón, desde el amor, desde la desesperación, desde la ignorancia, desde la frustración, desde la ilusión, desde la esperanza,…

Soy una madre de un niño diagnosticado con TDAH.

Quiero compartir mi experiencia con todas aquellas personas que tengan hijos con el mismo trastorno que mi hijo y que al igual que yo han tenido que reeducarse para educar.

Cuando nació Alex fue la alegría de mi vida, el niño esperado después de dos abortos y con la posibilidad de no poder tener hijos.

Desde que tenía dos o tres añitos empezó a ser muy impulsivo, muy movido, pero para nosotros era un niño normal, tampoco teníamos referencias para poder comparar. Todos los problemas empezaron cuando Alex comenzó el colegio. Todos los padres pensamos que nuestros niños son los más listos (y más cuando solo tienes un hijo) y que van a ser súper inteligentes. Nuestra primera decepción fue cuando en la primera tutoría la profesora nos dice que le cuesta mucho atender en clase y que tiene que practicar mucho en casa la escritura y la lectura porque le cuesta mucho y va con retraso respecto a la clase, nos llegó a decir que es de los peores de la clase. No me lo podía creer, ¿mi hijo con retraso? ¿Qué estábamos haciendo mal?…

Empezamos todas las tardes a practicar en casa, a hacer deberes, a leer las letras… me parecía una auténtica locura, ¡pero si sólo tiene cuatro años! ¿Qué vamos a dejar para primaria, para el instituto, para la universidad? ¿Qué pasa con la infancia de mi hijo? ¿No es suficiente con las ocho horas del colegio? ¿Qué estamos haciendo con los niños?

Intento hablar con la profesora para transmitir mi desacuerdo con el método, para ver otras opciones, para que me diga que no pasa nada, que el niño es muy pequeño y que ya tendrá tiempo de aprender las letras… pero es absurdo, no escucho esas palabras ni en ella, ni en el resto de profesores que con los años han pasado por la vida de mi hijo y no han sabido tratar su trastorno adecuadamente. Unos porque no sabían ni que lo tenía y otros porque aun sabiéndolo no lo saben entender.

Pero los problemas no solo están en el colegio, con la familia las cosas no son nada fáciles. Alex es muy impulsivo y activo. Lo que supone que en las reuniones familiares el nivel de excitación sube a unos niveles insospechados. Con los primos la relación no es muy buena y con los tíos y abuelos… el estrés que supone Alex en estas situaciones es difícil de llevar.

Nadie entiende que el niño es así, que no lo hace con mala intención, todos opinan como tenemos que educar mejor al niño, porque claro los padres somos los culpables de que Alex sea así, “caña al mono…”, “más mano dura…” “ha empezado él…” “no permitas eso…”, “le está bien merecido…”, “este niño no para…” y Alex no entiende por qué otros niños le tratan así, por qué no quieren que se quede a dormir en casa, por qué no le invitan a cumpleaños, por qué en el colegio juega solo en el patio, por qué le llaman tonto otros niños, por qué se cae cuando corre, por qué le cuesta tanto leer en alto en clase, por qué no puede frenar a tiempo cuando va a chocar con algún otro niño en el patio, por qué todo cuesta tanto esfuerzo…

Me encantaría poder cambiarme por él, darle toda mi energía, mis habilidades, mi fuerza de voluntad, mi concentración en las tareas, mi letra, mi, mi, mi… poder enfrentarme yo a esos niños que se ríen de él en clase, poder leer yo en alto en clase, poder hacer el grupo de amigos en el patio, poder correr rápido sin tropezar, quiero ayudarle y no sé cómo, quiero protegerle y no puedo, se me escapan de las manos esos momentos que son de él y que sólo él puede afrontar.

Pasan los años y Alex tiene dos hermanos más, nos mudamos de casa y cambia de colegio, todo va viento en popa. Empezamos primaria en un nuevo colegio. Los problemas de escritura y lectura siguen igual, su comportamiento en clase es muy bueno, tanto que pasa totalmente desapercibido en la clase. Le sientan al final de la clase y se pasa el primer curso de primaria sin ton ni son…
En el segundo curso decidimos llevarle a un psicólogo para que evalúen al niño, y es diagnosticado, tiene TDAH.

Por fin sabemos lo que tiene. Al principio es un golpe en toda regla. Ufff ¿qué es TDAH? La psicóloga nos habla y habla para intentar explicarnos qué es eso y por qué el niño actúa de esa manera en determinados momentos. Yo, sinceramente, no soy capaz de entenderlo, pasan varios años y leo mucho sobre el TDAH, hasta que puedo llegar a entender qué es lo que pasa en su cabeza.
Asumir que a tu hijo le pasa eso, al principio es difícil, incluso he llegado a pensar en muchas ocasiones que el diagnóstico no es correcto y le he llevado a distintos médicos para asegurarme que es así… y todos coinciden. Te crea muchas dudas las cosas que lees sobre la medicación, las farmacéuticas, la moda del TDAH,…

Mi hijo es genial, divertido, listo, bueno,… quiero animar a todas las madres con niños con TDAH a que no permitan que nadie les diga lo que tienen que hacer para educarlos, porque mejor que nosotras nadie les va a entender, que ningún profesor les diga que su hijo es el peor de la clase, eso es mentira, ningún niño es mejor o peor, todos son distintos y cada uno tiene una habilidad.
Que luchen por sus hijos, que se puede salir con la cabeza muy alta de muchas situaciones comprometidas y con una sonrisa en la boca cuando se recuerdan todas aquellas anécdotas con él… son niños especiales, sensibles y que necesitan que se les quiera y comprenda más que a los demás.

Alex esto es para ti, te lo dedico:
“Aunque tú no lo sepas, me he inventado tu nombre…”
Aunque tú no lo sepas, eres mi bebé
Aunque tú no lo sepas, cambiaste mi vida
Aunque tú no lo sepas, me enterneces
Aunque tú no lo sepas, cuando pienso en ti me emociono
Aunque tú no lo sepas, siempre te cuidaré
Aunque tú no lo sepas, todos mis esfuerzos son para ti
Aunque tú no lo sepas, lucharemos juntos
Aunque tú no lo sepas, siempre estaré a tu lado
Aunque tú no lo sepas, seré tu hombro
Aunque tú no lo sepas, conseguiré entenderte
Aunque tú no lo sepas…“Te quiero más que a mi vida, más que al aire que respiro”

Alex, mi vida, cuando naciste creaste nuestra familia. Con esos ojos azules que hipnotizaban y tu constante sonrisa.

Fuiste nuestro “conejillo de indias”, éramos novatos con los bebés. Diste a nuestra casa un hogar. Te amamos con locura y nos enseñaste la lección de compartir cuando vinieron al mundo tus hermanos y lo diste todo por ellos.

Eres muy especial, tienes un “don” para la música, y una sensibilidad especial.

Disfrutas de la vida y siempre consigues sorprenderme… tu sonrisa es preciosa y me encanta cuando me das besos, sigue tan cariñoso.

Te quiero

– Mamá

Medicar o no medicar: «That’s the question»

Los que ya llevamos tiempo dedicados al mundo de la neuropsicología, hemos podido observar cómo los niños de los países desarrollados han sido sistemáticamente medicados desde los años noventa, momento en el que el avance en las técnicas de neuroimagen genera un fuerte impulso en el tratamiento del trastorno de déficit de atención, con/sin hiperactividad-impulsividad. 

Y yo me pregunto: ¿Medicar es adecuado? ¿Medicar es suficiente? ¿Qué va a ser de todos estos niños que crecen (algunos desde antes de los seis años) consumiendo fármacos?

Considero que un requisito imprescindible para tomar la decisión de medicación si-no, es realizar previamente evaluación neuropsicológica. Tras esta, según mi criterio, es adecuado medicar solamente cuando la impulsividad interfiera en las relaciones socio-personales del sujeto o cuando el déficit de atención sea extremadamente discapacitante, pero siempre en tratamientos combinados con terapia cognitivo-conductual y de rehabilitación de procesos.

En cuanto al futuro de los niños que solamente están siendo medicados sin ningún tratamiento paralelo, las opiniones de algunos expertos son desalentadoras. 

En un trabajo realizado en la Universidad de Princenton, se pone de manifiesto el efecto devastador, a largo plazo, del metilfenidato (tratamiento de primera elección en España para el TDAH). 

No existen todavía demasiados estudios longitudinales sobre el impacto de este psicoestimulante, ya que su uso masivo comenzó, como digo, en los 90. Sin embargo, en dicha investigación se ha comprobado en una amplia muestra compuesta por casi 10.000 sujetos que, tras una larga etapa de la vida ingiriendo este medicamento, estos pacientes, en la edad adulta, tienen problemas emocionales, problemas sociales, laborales, problemas en la convivencia familiar e ideaciones suicidas. Es decir, el metilfenidato difumina durante años el perfil neuropsicológico de los sujetos y, como frecuentemente este no es abordado con otros medios terapéuticos, cuando el fármaco deja de ser administrado, surge el trastorno y sus comorbilidades con toda su crudeza.

El metilfenidato se administra, en la gran mayoría de los casos, para conseguir niveles de concentración adecuados a la demanda del currículo escolar. Muchos de los niños que actualmente están medicados, no han sido adecuadamente valorados con pruebas neuropsicológicas. Simplemente han sido evaluados con cuestionarios realizados por padres y maestros que, en su afán de que el niño permanezca más atento y relajado, en su afán de que el niño no tenga fracaso escolar, han decidido darle lo que muchos de nuestros pacientes denominan «las vitaminas para estudiar», cuando en realidad hubiera sido más saludable ejercitar, estimular, reestructurar, habilitar o rehabilitar los procesos cognitivos que, por el motivo que fuere, no hubieran madurado en los tiempos adecuados para superar el currículo del sistema educativo vigente. 

Es frecuente escuchar «estamos encantados, ha habido un cambio radical, esta pastilla es un milagro». La suerte para quienes así piensan es que su labor ha finalizado. Comprar un fármaco es un esfuerzo mucho menor que trabajar los procesos cognitivos deficitarios.

Pero, como digo, voces relevantes dentro de la neuropsicología, expresan su desacuerdo con los tratamientos farmacológicos como única vía de intervención en el problema del TDAH. 

Según la doctora Rattazzi, psiquiatra infantil del Instituto argentino de Neurología Cognitiva, los tratamientos médicos no son nada sin terapia. Es más, estudios realizados en distintas partes del mundo a favor de la medicación, tras alentar como vía de solución al consumo de los fármacos, pasado un tiempo han modificado su opinión. O están rotundamente en desacuerdo con lo que está pasando, o al menos no tienen tan claro que este remedio sea la panacea. Algunos, incluso, llegan a comentar que la mayoría de los niños que han sido tratados con metilfenidato podrían haber salido adelante mejor con trabajo terapéutico para ellos, para sus padres y profesores.

En fin, veinticinco años después de comenzar con una línea de actuación, parece ser que no ha sido lo correcto. Entonces ¿qué ha pasado?¿Por qué se ha mantenido tanto tiempo el error? Es más: ¿por qué se mantiene todavía?

La respuesta es clara y contundente: detrás de los medicamentos están grandes empresas farmacéuticas. Hemos de reconocer el valor inestimable de las investigaciones que llevan a cabo, la cantidad de remedios que encuentran para los más diversos sufrimientos humanos, pero no hay que olvidar  sus pingües beneficios (ganancias de unos 10.000 millones de dólares anuales en las empresas farmacéuticas más relevantes). Según el IMS Health (información de la industria farmacéutica) el mercado de medicamentos psicoestimulantes para niños y adolescentes alcanzó en España, desde septiembre de 2012 hasta septiembre de 2013, un total de 47,8 millones de euros. De estos más de nueve millones se deben a la venta de Medicebran y Medikinet. No poseo datos del trozo de pastel que se han comido los otros fármacos.

Cuando unos laboratorios encuentran un filón de estas características, no quieren renunciar a él. Se sabe que las mismas empresas farmacéuticas retrasan la comercialización de genéricos, ya que estos representan una amenaza para las compañías. Haciendo trampas los laboratorios farmacológicos incrementan sus beneficios de forma desorbitada y siguen lanzando productos al mercado. Es bastante conocido el caso del Dr. Joseph Biederman, respetado psiquiatra infantil de Harvard que, en connivencia con la farmacéutica Johnson & Johnson, diseñaba estudios con datos beneficiosos para dicha empresa hasta que fue denunciado por corrupción en 2008.

Desde que en 1955 salió al mercado el Ritalín (laboratorios Novartis) hasta nuestros días, el metilfenidato ha sido bautizado con distintos nombres: Rubifén (laboratorios Rubió, leer su prospecto no tiene desperdicio en cuanto a los efectos secundarios), Medicebran (laboratorios Rovi), Concerta (laboratorios Jansen de Jonhson and Jonhson), Medikinet (laboratorios Rovi), Equasym.(farmacéutica angloamericana Shire).

Todos estos medicamentos tan solo se diferencian en la forma en que se liberan en el organismo. Los dos primeros de liberación inmediata, Concerta y Medikinet de liberación prolongada (con un 50 % al inicio y el resto a lo largo de las horas lectivas) y Equasym, de liberación modificada (libera un 30% de forma inmediata y el 70% restante a lo largo del día.). Actualmente, Sandoz, grupo de genéricos de Novartis, ha lanzado el primer genérico de metilfenidato, con un efecto de hasta doce horas y con una presentación de comprimidos más pequeños que mejora la ingesta de la pastilla. Parece que vamos avanzando.

El otro tratamiento de referencia para el TDAH es atomoxicetina: el Strattera (Irisfarma). Tampoco tienen desperdicio las contraindicaciones de este producto. 

El Comité Europeo de evaluación de medicamentos, del que forma parte la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, en vista de los posibles riesgos que podían suponer para potenciales consumidores todos estos fármacos realizó hace siete años una evaluación de sus costes-beneficios (el estudio es sobre el metilfenidato), concluyendo que el beneficio supera los riesgos, pero no que no poseen datos del efecto a largo plazo. Esto es de traca.

Y recomiendan que el medicamento se utilice como parte de un tratamiento integral, cuando se haya comprobado que otras medidas terapéuticas son insuficientes. Y, cito textualmente: «dado que el tratamiento con metilfenidato puede causar o exacerbar algunos trastornos psiquiátricos (como depresión, comportamiento suicida, hostilidad, psicosis y manía), se debe realizar un examen cuidadoso antes del tratamiento y un seguimiento regular a lo largo del mismo».

Por tanto, el Gobierno de España desde sus órganos competentes está hablando de evaluaciones correctas, seguimientos exhaustivos y tratamiento neuropsicológico y psicológico, siendo posible que en este contexto el tratamiento farmacológico pase a ser un ingrediente más de las medidas necesarias en un determinado paciente.

¿Es esto lo que se está haciendo?

¡Qué locura! Si esta es la recomendación, por qué el gobierno no utiliza una parte de sus recursos para que se atienda convenientemente a estos niños y jóvenes, en vez de utilizar la vía  de la receta milagro.

Taller sobre Función Ejecutiva

El pasado sábado, día 5 de abril, ha tenido lugar en Madrid un taller  sobre Función Ejecutiva.
Ha sido impartido por el profesor José Antonio Portellano que el pasado mes de marzo fue premiado, en el Congreso de Neuropsicología, por su trayectoria dentro del mundo de la neurociencia. La verdad, no me extraña. Es un gran profesor. No solo por lo que trasmite, sino por cómo lo trasmite.

En el taller había un concurrido grupo de profesionales del mundo de la educación, la psicología y la neuropsicología.
Cuando coincido con personas que proceden de circunstancias laborales tan variadas, y observo que, por fin, estamos emitiendo en una misma onda, me siento tremendamente satisfecha.

Ahora dentro de todos estos contextos el constructo Función Ejecutiva empieza a sonar.
Ahora, ya muchos saben que decir Función Ejecutiva es lo mismo que decir anticipación de respuesta, autorregulación, planificación, organización, supervisión, inhibición, ejecución.
Ahora, ya muchos saben que la Función Ejecutiva depende de la maduración de los lóbulos frontales, esa zona de nuestro cerebro que es la última en madurar y que, sin embargo, es la que sustenta nuestra existencia, la que nos permite vivir en sociedad, respetar las normas, tener voluntad, ser empáticos, compasivos, comprensivos, saber escuchar, amar y relacionarnos con el resto de nuestros iguales.
Y, por fin, ahora ya muchos saben, que los neuropsicólogos no somos ciencia a ficción, ni un «quiero y no puedo». Los neuropsicólogos, somos un grupo de profesionales con un espacio dentro de este complejo mundo de la ciencia, la docencia, y la clínica. Debemos empezar a ser escuchados.

El taller del sábado me ha servido, entre otras cosas, para retomar mis tareas con un paso más firme, más seguro. Ya somos muchos con la misma voz.
Una de las reflexiones que realizo después de asistir a este taller es si verdaderamente todo el trabajo de rehabilitación que realizamos cada día con los pacientes que acuden a nuestra consulta, es generalizada después por ellos, practicada en su mundo real.
El contexto clínico es el laboratorio, el lugar en el que se hacen las mezclas. Sacamos la probeta, los medidores, los tubos de ensayo, el matraz, y hacemos las mezclas. Comprobamos si los ingredientes son los correctos. Y observamos, intentando que no exista ninguna variable que altere nuestro experimento, cómo se va desarrollando el mismo.

Pensamos cada día, con ánimo, con ilusión, que todas aquellas estrategias que ponemos en marcha, tendrán buenos resultados. Pero no siempre es así.
¿Qué parte del experimento nos está fallando?, me pregunto una y otra vez.
Trabajamos con herramientas correctas.
Conocemos los mecanismos que se activan en el cerebro, las zonas que están siendo estimuladas.
Contamos con la plasticidad cerebral, esa característica de nuestro cerebro que nos permite seguir y seguir aprendiendo.
Podemos ver, como si de una bola de cristal se tratara, qué está pasando cuando sometemos a los pacientes a pruebas de velocidad, de atención, de planificación. Y entendemos que con esto debería ser suficiente. Si hago cien abdominales cada día, tendré el abdomen fuerte; si realizo ejercicios con pesas, desarrollaré los bíceps; si camino cinco kilómetros a paso rápido, fortaleceré mis gemelos.
¿Por qué entonces no ocurre lo mismo cuando trabajamos en la rehabilitación de las funciones cognitivas?
El profesor Portellano mantiene que si cada día se realizan diez minutos de trabajo ejecutivo bien dirigido, esto afectará a la conducta observable de los sujetos.
Yo, !que pena¡, tengo mis dudas.
Pero ¿por qué? ¿Es por falta de confianza en los métodos? No. Es porque creo que hay una parte del trabajo que se nos queda sin hacer: no intervenimos convenientemente en el entorno de los pacientes.

Los pacientes con TDAH, con impulsividad, o con conductas negativistas y desafiantes, en definitiva, los sujetos con dificultades en la función ejecutiva, en la autorregulación de la conducta, o en la inhibición de sus respuestas, viven en un determinado entorno. Esa es la variable que altera nuestro experimento, la que está fuera del laboratorio, la que no podemos controlar, mensurar, mezclar.
Los ambientes, no siempre autorregulados en  los que se crían los sujetos con problemas de la función ejecutiva, son la asignatura pendiente. Mientras que los neuropsicológos no intervengamos en estos con valentía, con un cierto matiz de exigencia, con un mensaje claro, definido, descrito, las cosas se quedarán sin hacer.

Es frecuente que los padres acudan con sus hijos a los centros clínicos para que sean tratados. Considero que es nuestra obligación como profesionales que una parte del tratamiento sea intervenir en las familias, asesorar, preparar, formar, instruir. Los padres no saben, no tienen por qué saber, cómo resolver los asuntos cuando estos se complican. Si nosotros no les insistimos y les ayudamos, esta parte del tratamiento se quedará sin hacer y entonces las intervenciones no serán todo lo eficaces que deberían ser.

Por tanto, puede que, en parte, tenga razón el Profesor Portellano. Estoy de acuerdo con él: podemos mejorar las condiciones de nuestros pacientes con los planes de intervención  correctos. Pero, y esto es lo que creo, necesitamos que también mejore su  entorno, es imprescindible a mi entender sostener a los padres en esta dura tarea de sacar adelante a una persona con problemas.

Un poquito de las jornadas sobre TDAH con el Dr. Russell A. Barkley

El pasado 11 de diciembre tuvo lugar en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid la 11ª Jornada sobre Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad que organiza la Fundación Educación Activa.

Las personas que formamos el equipo de Centro de Psicología y Neuropsicología, Recursos tuvimos la oportunidad de acudir a la cita y escuchar  al prestigioso Dr. Russell A.  Barkley.  Su primera ponencia “La importancia de las emociones en el TDAH: implicaciones para el diagnóstico y manejo”, fue sumamente interesante.

Cuando hablo con los padres de mis pacientes, siempre les explico la importancia del crecimiento personal en todos los niños en general y en estos pacientes en particular.
Los niños con TDAH son más vulnerables. Están sometidos a múltiples tensiones. Cada día para ellos es una competición que, muchas veces, viene acompañada de críticas, de atribuciones negativas que afectan a su autoconcepto en esas tiernas etapas de la vida en las que se está formando.

El autoconcepto, el conocimiento que tenemos de nosotros mismos procede, en parte, de la información que nos dan los que nos rodean.

Estos niños tienen un déficit atencional, pero no sensorial, y oyen, escuchan. Tienen un déficit atencional, pero no cognitivo, y entienden, se dan cuenta de las etiquetas que se les van colgando.  Y lo peor no es que suspendan las matemáticas o la lengua, lo peor es que suspendan en su autoestima, que se lesione su derecho a crecer sabiéndose competentes, a pesar de su déficit.

El Dr. Barkley a lo largo de su ponencia repitió varias veces que “se trata de un déficit en el rendimiento”, no es un problema psicopatológico, y no debemos consentir que acabe siéndolo.
Es un trastorno de origen neurobiológico que, bien tratado desde el inicio, no tiene por qué degenerar en un problema de ansiedad, depresión, sentimiento de ineficacia, aislamiento social, o abuso de sustancias. No tiene por qué terminar en un Trastorno negativista desafiante o en un Trastorno disocial.

Para que lo que empieza siendo un déficit en el rendimiento no termine en “palabras mayores”, es imprescindible salvaguardar la valía personal de estos sujetos. Vigilar su emoción debe ser, por tanto, algo prioritario, lo más importante dentro de la crianza de estos niños.

Escucharlo en boca de un sabio ha sido para mi, y para las personas de mi equipo, un auténtico placer.