Un poquito de las jornadas sobre TDAH con el Dr. Russell A. Barkley

Un poquito de las jornadas sobre TDAH con el Dr. Russell A. Barkley

El pasado 11 de diciembre tuvo lugar en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid la 11ª Jornada sobre Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad que organiza la Fundación Educación Activa.

Cursos TDAH

Las personas que formamos el equipo de Centro de Psicología y Neuropsicología, Recursos tuvimos la oportunidad de acudir a la cita y escuchar  al prestigioso Dr. Russell A.  Barkley.  Su primera ponencia “La importancia de las emociones en el TDAH: implicaciones para el diagnóstico y manejo”, fue sumamente interesante.

Dr. Russell A.  Barkley

Cuando hablo con los padres de mis pacientes, siempre les explico la importancia del crecimiento personal en todos los niños en general y en estos pacientes en particular.
Los niños con TDAH son más vulnerables. Están sometidos a múltiples tensiones. Cada día para ellos es una competición que, muchas veces, viene acompañada de críticas, de atribuciones negativas que afectan a su autoconcepto en esas tiernas etapas de la vida en las que se está formando.

El autoconcepto, el conocimiento que tenemos de nosotros mismos procede, en parte, de la información que nos dan los que nos rodean.

Estos niños tienen un déficit atencional, pero no sensorial, y oyen, escuchan. Tienen un déficit atencional, pero no cognitivo, y entienden, se dan cuenta de las etiquetas que se les van colgando.  Y lo peor no es que suspendan las matemáticas o la lengua, lo peor es que suspendan en su autoestima, que se lesione su derecho a crecer sabiéndose competentes, a pesar de su déficit.

El Dr. Barkley a lo largo de su ponencia repitió varias veces que “se trata de un déficit en el rendimiento”, no es un problema psicopatológico, y no debemos consentir que acabe siéndolo.
Es un trastorno de origen neurobiológico que, bien tratado desde el inicio, no tiene por qué degenerar en un problema de ansiedad, depresión, sentimiento de ineficacia, aislamiento social, o abuso de sustancias. No tiene por qué terminar en un Trastorno negativista desafiante o en un Trastorno disocial.

Para que lo que empieza siendo un déficit en el rendimiento no termine en “palabras mayores”, es imprescindible salvaguardar la valía personal de estos sujetos. Vigilar su emoción debe ser, por tanto, algo prioritario, lo más importante dentro de la crianza de estos niños.

Escucharlo en boca de un sabio ha sido para mi, y para las personas de mi equipo, un auténtico placer.

REFLEXIONES SOBRE LA LEY ORGÁNICA DE EDUCACIÓN

Hace unos días hablaba con el padre de uno de mis pacientes. Estaba muy preocupado por el cariz que estaba tomando la escolarización de su hijo, diagnosticado de Trastorno de déficit de atención. No entendía por qué no se le proporcionaban más ayudas y no sabía qué derechos le garantiza la Comunidad de Madrid.

Era tal la preocupación que me trasmitía que me propuse a indagar.

Una de mis colaboradoras, también atónita ante la realidad que observamos cada día, se implicó en mi preocupación, y de sus pesquisas y de mis reflexiones surge ahora esto que escribo.

Intentaré no ser demasiado incisiva, pero como no vivo de la administración, me puedo permitir el lujo de cuestionar, al menos, la forma en la que se redactan los artículos que componen sus leyes.

La Ley orgánica sobre “alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo” contiene los artículos del 71 al 79. Mientras los leo, no puedo reprimir una mueca de asombro, mezclada con una sonrisa irónica. El factor común de dichos artículos es que se redactan en un tiempo verbal simple, el futuro de subjuntivo. Léase: dispondrán, solventarán, ayudarán, evaluarán, orientarán, organizarán, ayudarán, incluirán, flexibilizarán, asegurarán, identificarán, evaluarán, valorarán, y…., por último, ofertarán.

Creo que no he olvidado ninguno de los futuros de subjuntivo utilizados en estos tediosos artículos de las leyes que dictan nuestros políticos. Cuánto trabajo, pero qué poco efectivo.

Evidentemente, no lo dudo, las personas que se reúnen para realizar estos escritos creen en lo que escriben y lo hacen con su mejor voluntad. Pero, las leyes no son mágicas y a mi esto me suena a magia. El hada madrina de la Cenicienta convirtiendo a los ratones en elegantes lacayos con su varita mágica cantaba:

“ Sala Cadula. Chachi Comula. Bibi di babi di bu.

Siete palabras de magia que son Bibi di babi di bu…

Yo hago milagros con esta canción bibi di babi di bu….

Todo se logra con solo decir bibi di babi di bu”.

No transcribo la canción literalmente, pero creo que se entiende lo que intento decir.

Si todo es tan fácil podemos escribir artículos para las familias: Las parejas no discutirán…Los hijos estudiarán, obedecerán, recogerán…Los amigos no defraudarán…Los compañeros de trabajo colaborarán….Los políticos no robarán….

En fin, que cada uno manifieste sus deseos, que serán atendidos.

Pero, en la realidad, esto no funciona así.

El artículo 71 de la nombrada Ley orgánica establece una serie de principios. En resumen, viene a decirnos que la administración dotará de los recursos necesarios para solventar los problemas de sus alumnos, sean cuales fueren: altas capacidades, trastornos del aprendizaje, trastornos de la conducta, niños escolarizados tardiamente, etc. Dispondrá de los procedimientos necesarios para identificar, evaluar o poner en marcha procedimientos que solucionen los problemas. Y, por supuesto, contará con un personal altamente cualificado, que orientará individualmente a los padres, con el fin de conseguir, entre todos, favorecer el desarrollo emocional, social e intelectual de los alumnos.

El artículo 72 habla de los recursos de las administraciones educativas. Uno de ellos es el de la preparación, actualización, capacitación de las personas dedicadas a la docencia.

El artículo 73 explica que el ámbito de aplicación de estas medidas se ampliará por tiempo indefinido, es decir, que un niño con necesidades educativas específicas podrá ver atendido su problema durante toda la etapa escolar.

El artículo 74 explica que la escolarización se regirá por el principio de normalización e inclusión, asegurando la no discriminación de los alumnos con problemas. Ah…se me olvidaba¡ Y asegurando la flexibilización de los programas de las distintas etapas educativas cuando sea necesario, porque eso sí, la administración garantiza que el problema, déficit, retraso o como quiera decirse, será identificado por el tutor del niño, valorado con rapidez, y también, con rapidez, serán puestas en marcha las acciones que convengan en cada caso.

El artículo 75 habla de la integración socio-laboral con ofertas formativas para los que no llegan, y programas flexibles para los inmigrantes, o niños con altas capacidades, o déficits que no sean cognitivos.

Con respecto a todo lo expuesto anteriormente, hay una resolución con fecha de julio del 2008 en la que se ratifica el derecho de los alumnos a ser atendidos individualmente para compensar sus desigualdades. En esta resolución, la administración nos dice que se llevarán a cabo acciones de carácter compensatorio para sujetos en situación desfavorable y se dice que la Comunidad de Madrid se compromete a proveer a los centros de los recursos económicos que se necesiten para poner en marcha los programas de intervención de los niños previamente evaluados de forma individualizada. Será imprescindible que de esta evaluación el profesional correspondiente emita un informe que pueda acompañar al alumno en caso de traslado de centro. Y será el tutor del niño el que coordinará al equipo implicado en el proceso, para que se le haga un seguimiento correcto y completo, implicando a los distintos profesores que impartan otras materias, y al equipo de orientación educativa y psicopedagógica cuando esto lo encuentre necesario.Es decir, en esta resolución, se le está dando al tutor un papel relevante en el proceso de atención de su alumno.También se dice que será el encargado de informar a los padres o tutores legales.

El resto de los artículos de la ley es un poco más de lo mismo.

Se me ocurren bastantes historias en las cuales esto no ha sido así.

Lógicamente, la administración en el momento actual, en el que la demanda ha aumentado y los recursos han sido recortados, no puede solucionar todos los problemas. Los profesionales que forman los equipos se sienten sobrepasados.

La declaración de principios es estupenda, pero declarar amor, no es amar. “Obras son amores y no buenas razones”, que dice el refranero español.

En mi centro, frecuentemente encontramos casos de niños que pasan de la etapa infantil a la etapa primaria con dificultades en el lenguaje. A los padres se les dice la frase mágica “ya madurará”. ¿Y si no es así?, ¿ Y si el niño cumple otro año y sigue teniendo dificultades fonológicas, no se expresa correctamente o no comprende lo que se le dice? ¿Qué hacemos cuando, ya con seis años o a punto de cumplirlos tiene que iniciar el aprendizaje de la lecto-escritura, sin haber resulto la etapa anterior?

También frecuentemente encontramos chicos y chicas que han llegado a la etapa secundaria con problemas detectados, pero no tratados, que les pasan un precio elevado a nivel académico y, lo que es mucho peor, a nivel personal. Jóvenes que llegan a la conclusión de que son ineficaces para el estudio, que fracasan, se vienen abajo, se frustran, abandonan.

¿Qué les decimos a todos estos chicos? Que hay una ley escrita que les garantiza una serie de privilegios, pero ….¡que mala suerte!, su problema no pudo ser tratado por falta de medios? o porque se banalizó sobre su dificultad especulando con la posibilidad de que la maduración llegara y las cosas le cambiaran.?

¿No sería mejor tomar otras medidas? ¿No se podría llegar a convenios con entidades privadas? ¿No se podría llegar a acuerdos, externalizar servicios?

Al parecer por ahora no. Es mejor que se queden las cosas sin hacer.

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Hiperactividad

HIPERACTIVIDAD

Hay un tema del que por diversos motivos me vengo preocupando y ocupando desde hace unos años, es el tema de la hiperactividad, esa interrogación enorme en la que actualmente se incluyen tantos y tantos casos de niños cuyo comportamiento no acertamos a comprender.

Hay que diferenciar con mucha exactitud. Debemos saber que una cosa es ser un niño activo y otra muy distinta ser hiperactivo. El niño activo se mueve con una finalidad determinada, se mueve en una dirección. El niño hiperactivo, simplemente se mueve, actúa por impulsos.

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Actualmente se sabe que esta disfunción está afectando alrededor de un 5 % de la población infantil. El problema nace con el niño, pero por lo general, se detecta en el ámbito escolar. Es allí donde empiezan a parecer esos primeros síntomas, los que crean la alarma. Los profesores comienzan a llamar a los padres: “mire usted su hijo no atiende nada en clase”, “mire usted, su hijo no para ni un momento, molesta a los compañeros…” y un largo etcétera de quejas de este tipo.

Las reacciones de los padres no se dejan esperar, y dependiendo del estilo de normas educativas que profesen, serán más o menos rígidos para atajar el problema, un problema del que no saben nada, del que, a veces, se sienten culpables y ante el que están desorientados.

Lo que estos padres y profesores no saben, es que están ante un niño diferente. Si, sus rasgos no son diferentes, su inteligencia es normal, y, a veces, superior; es su comportamiento lo que no se ajusta a nada que ellos puedan comprender.

Los niños con trastorno de atención con hiperactividad, no son así porque lo hayan elegido, porque les guste fastidiar o porque se levanten cada día con el único objetivo de amargarles la existencia aquellos que le rodean. Su trastorno tiene una causa, una etiología de tipo fisiológico, han nacido con un pequeñísimo “defecto de fabricación”, del cual ellos no son responsables, ni tampoco aquellos que lo han concebido o aquellos que se ocupan de su formación a nivel académico.

De lo que si son responsables tanto sus padres, como sus maestros, es de no saber tratarlos de la forma adecuada. Por este motivo, podemos decir sin temor a exagerar, que estos, son niños muy maltratados, muy incomprendidos.

Pasan unos años, esos que son tan decisivos para el sano desarrollo de la personalidad, siendo castigados, recriminados, o dejados a su libre albedrio, desorientados. De esta manera crecen con la autoestima cada vez más lesionada; con un fracaso escolar generalizado; tratando de controlar sus impulsos y fallando en el intento una y otra vez; tratando de alcanzar metas que cada vez le son más difíciles de conseguir.

Estos niños, por tanto, necesitan de nuestra ayuda. El esfuerzo para mejorar su vida depende de todos. De la adecuada información de los padres, de la adecuada formación de los profesores, y también de las autoridades competentes. Es necesario que estas se sensibilicen con un problema que afecta a tantas familias y que se tomen medidas a nivel educativo que faciliten la vida escolar y en consecuencia familiar, de todos estos niños que tan mal lo pasan cada día. Ellos son inteligentes, sensibles y cariñosos y nuestro deber como padres y educadores es ayudarles a que potencien todas sus cualidades en un ambiente adecuado para la sana formación de su personalidad.

Debemos aceptarlos como son, no como queremos que sean.

África Urbano Zabaleta